Paralysé et il ne bouge que ses yeux : Lyes, le sommet de la resistance.

PARALYSÉ, ET IL NE BOUGE QUE SES YEUX
LYES : LE SOMMET DE LA RESISTANCE



Il n’y aura jamais rien de plus noble dans le monde, que de rendre un hommage, un vibrant hommage, pour toutes les personnes qui souffrent physiquement, mais leurs cœurs et leurs sens dans la vie sont bons.

C’est une histoire pas comme les autres. Elle est unique. Pleine d’enseignements dans cette vie pleine de zones d’ombres. Mais aussi, et heureusement, de choses très bonnes et très belles.
C’est l’histoire de Lyes. Un jeune de 36 ans, de Cherraga. Il est de la capitale algérienne. Lyes est atteint de la myopathie. Cette atrophie musculaire grave à évolution progressive et destructrice, qui fait perdre l’utilisation des articulations (mains, jambes, etc.), jusqu’à la paralysie totale.
Le cours de sa vie à été bouleversée en 1979, lorsqu’il s’est rendu en France, pour faire le diagnostique sur sa maladie jugée, à cette époque, " pas grave ".
Exactement à l’hôpital de pédiatrie Nekter. C’était ici que le " verdict ", lourd, très lourd, a tombé comme un tremblement de terre. C’est une atteinte d’une atrophie musculaire. C’est un grand fardeau, difficile à accepter, ni à supporter. C’est le début de l’enfer.

A partir de cette année, chaque jour, Lyes est dans l’obligation absolue, dos au mur, de renouveler sa patience et sa résistance pour combattre, avec toutes ses forces physiques et morales, cet ennemi destructeur. Il s’est logé éternellement dans son corps. Ce corps qui n’a jamais choisi son sort. Un sort pas du tout facile à imaginer.

En 1983, il est rentré de France, et revenu au pays. Il a été transféré, ensuite, au centre Azur Plage, pour une rééducation jusqu’au 1987. A partir de son fauteuil roulant, il a fait un peu du commerce, et ce, pour subvenir un tant soi peu à ses innombrables besoins. En 1993, une première décompensation respiratoire a été constatée chez lui. Douze années passées au service de réanimation médicale sous ventilation artificielle de Beni Messous (Alger).

Par l’invitation d’un ami, nous nous sommes rendus chez lui, pour lui faire un article de presse. A notre arrivée et le voyant sur le lit, un sentiment étrange nous a envahis. Il nous a coupé le souffle. Comme un cadavre, Lyes ne bouge que ses yeux. Il est sous ventilation respiratoire. Nous avons pensé qu’il serait abattu moralement et complètement désespéré. Mais, contre toutes attentes, c’est tout à fait le contraire que s’est passé. Il était plus courageux que nous !. Oui je le répète !. Il est très audacieux. Très cultivé, instruit et noble. Lyes n’a cessé de nous orienter et de nous donner des conseils.

Écoutons-le : " 12 année d’enfer. C’est un article de presse qui m’a sauvé. Cet article a sensibilisé des étrangers. Il m’a permis de sortir de l’hôpital et vivre le reste de ma vie à coté de ma famille ", martèle Lyes, avec beaucoup d’amertume.
Avant d’ajouter " En France, depuis plus de 20 ans, il existe la ventilation artificielle à domicile, pourquoi ils m’ont imposé de rester à l’hôpital pendant douze ans, alors que dans la pratique on doit pas dépasser deux mois ".

Une grande erreur a été commise, en effet, à son encontre. La raison est très simple : le manque d’informations. Un appareil de ventilation artificiel à domicile, qui coûte plus de 700 000 ,00 DA, lui a été fourni à partir de la France.

En dépit de ce soulagement, il lui manque toujours un suivi, et les accessoires nécessaires pour cet appareil. " Des professeurs qui ont fait leurs maîtrises de Doctorat sur la myopathie, mais ils ignorent les myopathes et leurs situations catastrophiques. Ils ne font pas leur travail convenablement. "

La maladie de Lyes, n’a pas été identifiée, malheureusement, à ce jour.
Il nous a confirmé que " il n’existe pas de biopsie sur tout le territoire national. Ma maladie est une myopathe lente et évolutive, personne n’a pas pu l’identifié, ni en France, ni en Algérie ". " Mon premier problème c’est de savoir le type de ma maladie. En France, chaque année, dans le premier week-end du mois de décembre, France 2 organise un Téléthon, pendant trente six heures, pour le compte des myopathes. Chez nous il n y a même pas le dialogue. S’il y avait du contact entre les services de l’hôpital, eux même, j’aurais pu éviter les 12 ans de prison que j’ai resté à l’hôpital pour rien du tout. Je viens de savoir qu’une fille, KAHINA myopathe de Bouira, a eu son bac avec mention, et elle n’a pas pu intégrer l’université à cause de quelque marges d’escalier, c’est étonnant "

Lyes, n’a pas cessé de répéter la bourde qui a été commise, contre lui dans l’hôpital. Il était possible d’être chez lui, entouré de ses parents, frères et sœurs, pour alléger un tant soit peu, sa souffrance. Il clame haut et fort : " Beaucoup de gens ignorent à 90 % les choses qui ne devraient pas être à l’hôpital. Si j’aurais la possibilité, je pourrai supprimer la journée du 14 mars, la journée nationale des handicapées.

Ils veulent dire qu’on n’existe que pour une seule journée dans chaque année. Ils nous montrent des dessins, ou ils nous font passer des personnes handicapées à la télévision .Non ! On veut vivre, on a le droit de vivre "

Ce qui nous a frappé plus c’est son moral de fer. Il est plein d’énergie et de valeurs. Il nous a dit " l’humanité s’apprend dans l’éducation. Etre humain ce n’est pas avoir seulement une religion, pour que, notre existence serait réelle. Il nous faudrait la formation et l’emploi. Ce n’est pas avec la célébration d’une journée, chaque année, qu’on va exister ". " Un appareil de ventilation artificielle à domicile coûte plus de 700 000 DA, un lit médical coûte 110 000 DA, un groupe électrogène avec 400 000 DA ……Une année après ma sortie de l’hôpital c’est déjà trop pour moi. Imaginez que je vais rester 40 ou 60 ans de plus…... Cette année c’a marchée. Mais qui va me garantir l’année prochaine …...Je demande, tout simplement, LE DROIT A LA VIE… ".

Une jeune fille myopathe sous ventilation artificielle à l’hôpital Ait Idir depuis 2 ans, un cas à l’hôpital Mustapha (Alger), depuis 2 ans, un autre cas à Ain Timouchent (morte en 2006), Lyes …..Et il y aurait, certainement, d’autres dans tous les coins du monde.

Si il y aurait un mot à dire pour Lyes et toutes ces personnes, c’est tout simplement : COURAGE.

Nous devons penser à eux dans n’importe quel pays ou horizon.
Nous aimons, tous, sans exception, à partager le bonheur avec les autres.
Somme-nous prêt à partager la souffrance a avec eux ? Oui, la repose serait certainement positive, car j’ai confiance en vous.

" CEUX QUI VIVENT CE SONT CEUX QUI LUTTENT, CE SONT CEUX QUI DONT LE CŒUR EST BON "
Victor HUGO.

Saïd KEBIR
Email : kebir_said@yahoo.fr